目的了解先天性胆道闭锁儿童家长的心理感受，为此类疾病的治疗提供依据。方法选择50名在上海交通大学医学院附属仁济医院住院的先天性胆道闭锁儿童的父母作为便利抽样法的研究对象。他们采用中文版的儿童家庭体验量表（PECIparent儿童疾病体验）进行调查。结果先天性胆道闭锁儿童的父母感知频率得分由高到低依次为内疚和担忧[（30.87.4）]、未知悲伤和愤怒[（19.36.4）]、情感（支持和安慰）[（12.73.7）]和长期不确定性[（10.64.3）]。月收入在3000元及以下的胆道闭锁儿童的父母比月收入在3000元以上的儿童更感到内疚和担忧（P<0.05）。生活在秦岭-淮河线以北的胆道闭锁儿童的父母比生活在秦岭-淮河线以南的胆道闭锁儿童的父母感受到更多的情感（支持和安慰）（P<0.05）。结论在临床工作中，医务人员应关注儿童家长对内疚和焦虑的需求，关注不同群体的需求差异，尤其是月收入和居住面积的特点，以增强家长照顾儿童的信心和能力，促进儿童疾病的康复。